Алишер Примкулов, Дарья Христолюбова, Шавкат Рахматуллоев

Специально для ASIA-
Plus
Инклюзия в Таджикистане: образование без барьеров
Одной из актуальных и дискуссионных проблем современного образования в Таджикистане является обучение детей с инвалидностью. Не только родители, но и специалисты понимают важность включения этих детей в социум, для чего необходимо свести на нет их дискриминацию в обществе и расширить для них доступ к образованию.
Инклюзивное образованиеэто обеспечение равного доступа к образованию для всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей.

Инклюзивное образование предполагает обучение детей с ограниченными возможностями здоровья не в специализированном, а в обычном учебном заведении вместе с детьми, не имеющими подобных проблем со здоровьем.
Данные официальной статистики в некоторой степени могут отличаться от реальности в связи с тем, что часть детей с инвалидностью живут в условиях изоляции и неприятия, и зачастую не охватываются при проведении переписей. Например, некоторые семьи скрывают детей с инвалидностью, не позволяя им участвовать в общественной жизни.
От инвалидности не застрахован никто
«Почему-то каждому из нас всегда кажется, что несчастье может случиться с кем угодно, но только не с нами»

Исповедь матери

- Мне было 35, и у меня была счастливая семья: любящий муж, три дочки. И когда нам сказали, что у нас будет еще мальчик, мы были на седьмом небе от счастья. Но во время очередного УЗИ врач сказал: есть вероятность, что ребенок родится с синдромом Дауна. Я толком не знала, что это такое, а муж сказал: «Все это ерунда. У нас обоих в роду все здоровые, крепкие, закаленные. Мы не пьем и не курим». В общем, почитали мы в Интернете об этом синдроме, узнали, что часто врачи ошибаются. Но глубоко внутри появился страх. Муж даже говорить об этом не хотел. А я с содроганием сердца ждала очередного похода к гинекологу. Когда следующее обследование доказало, что ребенок родится нездоровым, было слишком поздно что-то менять. И семья решила отправить меня до родов к родственникам в район. Там и появился на свет мой сынок.

Когда я впервые увидела своего, понимаете - СВОЕГО малыша, я отвернулась! Я испугалась. Я подумала, что это страшный сон, или, может, врачи что-то напутали и хотят подсунуть мне чужого ребенка. Так всегда бывает: почему-то каждому из нас всегда кажется, что несчастье может случиться с кем угодно, но только не с нами. Не знаю, сколько времени понадобилось для того, чтобы я захотела взять его на руки. Точнее - даже не захотела. Мне врач приказал, сказал, что я плохая мать, что я не женщина, раз не признаю своего ребенка. Но потом сухо добавил: «Не хочешь мучиться – все поймут, отказывайся от него!» Я не хотела, чтобы все это было правдой. Я не знала, как мне быть, что делать дальше. Честно, мне стыдно за мысли, что тогда лезли мне в голову, они были ужасными, грешными. Но силами Аллаха я поборола в себе страшные желания.

Когда муж приехал за мной, он взял нашего сына, поцеловал, и сказал: «А вот и наш долгожданный наследник!». Первый раз я видела, как мой сильный, смелый, стойкий мужчина плакал. Мы оба плакали. Долго. Мы понимали, что наша жизнь никогда не будет прежней. Но муж сказал, что будет рядом. И стало легче. Не поверите, но я до последнего боялась, что он попросит отказаться от ребенка. И я, возможно, согласилась бы.

Но мы приняли нашего сына таким, какой он есть. Однако так и не смогли решиться на то, чтобы этот мир принял его. Внешне он сильно отличается от других деток. Мы решили, что будет лучше, если о нем не будет знать никто, кроме самых близких. Я не вернулась в город, оставила работу и посвятила себя сыну. А всем мы сказали, что у меня был выкидыш, и я некоторое время решила побыть вдали от столицы.

Было сложно. Врачи так и не смогли объяснить, почему это случилось именно с нами. Они толком ничего не объясняли: нужен ли особый уход, особое питание. Я просто понимала, что с ним будет не так, как с дочками. Первые недели я сходила с ума. Он не ел. Вообще не ел! Знаете, как часто я подходила к гахворе (колыбели - прим. авторов) проверить, есть ли дыхание, жив ли он. Это правда, очень страшно. Он просто спал, а когда просыпался, то мало чем отличался от спящего. Я боялась, я злилась, я была так вымотана. Доходило до того, что я со всей силы заставляла его взять в рот грудь или бутылочку со сцеженным молоком. Только после этого он начинал понемногу пить. Он был таким худеньким, таким бледным, таким… беззащитным. Он начал болеть. То носик, то с животиком проблемы, потом ушки. В какой-то момент я поняла, что не справлюсь одна. Но куда обратиться?

Вы подумаете, что мы плохие родители. Но мы пытаемся уберечь сына от проблем, не хотим, чтоб его кто-то обидел. Я однажды видела похожего ребенка в парке, и наблюдала, как на него смотрят другие: как на инопланетянина. Некоторые просто отстранялись от него, как от прокаженного. Я не хочу такого. Да, он не ходит в детский сад и не общается со сверстниками. Я сама с ним занимаюсь. Мы поем с ним песни, читаем сказки, недавно он уже начал сам держать ложку и кушать самостоятельно. Я этому очень рада. Но я помню дочерей в этом возрасте, они умели гораздо больше.

Да, проблем много, обо всех и говорить не хочется. Но я рада, что у меня есть сын. Пусть он не такой как все, но он особенный. Он почти всегда улыбается, радуется, когда сестры возвращаются из школы, он играет с ними, хлопает в ладоши, когда слышит любимую песню. Он очень ласковый. Вы даже не представляете, насколько. Ни одна из моих дочерей не обнимает меня так нежно, как это делает сын. И я понимаю, что ему нужно общение. Но будут ли другие дети рады ему также, как и он им? Не будут ли они жестоки? Я сомневаюсь, что у воспитательниц хватит терпения, потому что есть проблемы с туалетом, с общением, со слухом. Я боюсь, что другие дети не смогут найти с ним общий язык, будут смеяться над ним. А он очень ранимый, он же все понимает, все чувствует...
Страхи родителей детей с инвалидностью понятны. Но, по мнению экспертов, это не повод, чтобы скрывать ребенка и лишать его имеющихся возможностей. Чем раньше вовлечь его в общество и начать заниматься с ним под присмотром специалистов, тем больших успехов он сможет добиться в будущем. Инвалидность - это не обделенность судьбой и не фактор, который в обязательном порядке указывает на то, что человек должен вести иждивенческий образ жизни или быть обузой для близких. Это стойкое нарушение трудоспособности, которое вызвано обычно хроническим заболеванием или патологическим состоянием. В частности, врожденными или приобретенными в первые годы жизни дефектами сердечно-сосудистой системы, костно-суставного аппарата, органов слуха, зрения, центральной нервной системы, органов кроветворения и др. Но в зависимости от степени и формы инвалидности, во многих случаях при правильном подходе и с помощью специальных методик можно развивать ребенка и обучать его.

В Таджикистане постепенно открываются центры и школы, в которых можно получить необходимую информацию, поддержку и помощь в развитии ребенка с инвалидностью. Большую роль в этих процессах играют общественные родительские организации, которые активно продвигают вопросы инклюзивного образования в республике.
Некоторые разновидности инвалидности
Синдром Дауна

Cамая распространённая генетическая аномалия, которая обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается и позже ровесников проходит общие для всех детей этапы развития.
Аутизм


Расстройство, возникающее вследствие нарушения развития
головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним
дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными
интересами и повторяющимися действиями.
ДЦП


Детский церебральный паралич - заболевание центральной
нервной системы, при котором происходит поражение одного или
нескольких отделов головного мозга. В результате развиваются
не прогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности,
координации движения, функций зрения, слуха, а также речи и психики.
Когнитивная инвалидность

Врожденная или приобретенная в раннем возрасте задержка развития психических процессов. Проявляется в отношении разума,
а также эмоций, воли,
речи и моторики,
реального восприятия, причинно-логической связи.
«Детям дождя» и «Солнечным детям»
дорога в светлое будущее
Детей с синдромом Дауна называют «солнечными детьми». Ведь на самом деле они абсолютно не агрессивны, очень ласковы, добры и всегда дружелюбно настроены по отношению к окружающим.
• Согласно статистике ВОЗ, каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдром Дауна.
• Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях.
• Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.
Застраховать будущего ребенка от возникновения подобной патологии невозможно. Но можно быть к ней готовым. И проще подготовиться к ней, когда есть помощь и поддержка, как на законодательном уровне, так и просто от тех людей, которые оказались в схожей ситуации.

Именно поэтому в мае 2012 года в Душанбе образовалась Общественная организация «СиДа», которая в данное время существует как «Центр поддержки родителей детей с Синдромом Дауна». Сотрудники центра не только информируют общество о проблемах людей с синдромом Дауна, но также создают благоприятные условия для жизни и развития «солнечных детей», защищают их права и обеспечивают психологическую поддержку их семей.

Фото: Бахриддин Исамутдинов
Нередко родители, приходя в подобные центры, сами становятся их работниками и активно помогают другим в работе с детьми. Так и произошло с Шахло Одинаевой:

- Я обратилась в этот центр, так как у моего ребенка синдром Дауна. Мы здесь занимаемся с детьми, вместе с ними проходим специальные упражнения, так как на начальном этапе у таких детей замедленное развитие. Когда в семье появляется такой ребенок, тяжелей всего приходится матери, поэтому таким семьям нужна помощь. В этом и заключается цель нашей организации, чтобы объяснить мамам с чего нужно начинать. Слава Богу, у нас уже есть успехи в развитии наших детей. Например, моя дочь уже все понимает наравне с обычными детьми.
«Любая мама, не зависимо от того, есть ли у ее ребенка синдром Дауна, или это здоровый малыш, хочет для него только хорошего. Чтобы ее ребенок находился в обществе наравне с другими. Поэтому я занимаюсь развитием детей, чтобы они к школьному возрасту уже могли быть вместе с обычными детьми».

Шахло Одинаева
Руководитель центра Замира Джумаева не понаслышке знает об этой проблеме. Сама, будучи мамой «солнечного ребенка», понимает важность поддержки таких семей и необходимость оказания помощи на самом раннем этапе развития малыша. Это и консультации, и специальные занятия, и подготовка к школе. В центре не просто находят подход к детям и помогают им в полноценном развитии, но также подготавливают к школе. С этой целью 25 марта этого года в общеобразовательной школе № 92 г. Душанбе прошла Церемония открытия адаптивно-консультативного класса.
Здесь детей будут готовить к совместному обучению в обычных школах. Этот необычный класс, в котором будет проходить адаптация детей к школьной среде, был открыт при сотрудничестве с Государственными структурами образования и поддержке международных организаций. Это не единый стандартизированный метод, при котором все дети проводят одинаковое время на уроках. Это индивидуальный подход, где уровень нагрузки конкретному ребенку подбирается исходя из его способностей и потенциала. Это своего рода персональная подготовка каждого ребенка к обычным классам, в которые они попадут чуть позже. Параллельно при этом ведется и работа с педагогами. Это тематические беседы и тренинги, которые помогут учителям в работе с такими детьми в рамках обычных уроков. Иными словами, проект направлен на продвижение инклюзивного образования и интеграцию детей с синдромом Дауна в общеобразовательный процесс.
Среди проблем детей с инвалидностью особое место занимает аутизм. «Детей дождя» с каждым годом становится все больше, а медицина и образование не готовы к лечению и обучению особенных деток. В 2010 году в рамках деятельности Лиги женщин-инвалидов «Иштирок» был реализован проект «Инициатива родителей», в рамках которого в Таджикистане впервые начали оказывать услуги детям с аутизмом и их семьям. Ведь до того времени не проводилась соответствующая диагностика, отсутствовали необходимые услуги и возможности для получения образования.

Сейчас помощь таким семьям в стране оказывает Центр развития и поддержки детей с аутизмом «ИРОДА». Представители организации совместно с иностранными специалистами проводили тренинги, направленные на подготовку кадров и повышение эффективности занятий с такими детьми. В частности, один из самых видных экспертов в области аутизма с 30-летним стажем - Патрик Сансон, директор Центра для детей и подростков с аутизмом во Франции и автор многочисленных публикаций по данной теме, проводил серию мастер-классов по работе с «детьми дождя». Он рассказывал о специфике обучения и воспитания особенных детей родителям и педагогам, которые сейчас на практике используют полученные рекомендации в своей работе.
В совместном обучении есть плюсы для каждого
Обучаясь в специальном учреждении для инвалидов, ребенок с ограниченными возможностями здоровья изолирован от реального общества, что еще больше ограничивает его в развитии. Он, как и любой другой ребенок, нуждается в образовании, воспитании и общении со сверстниками. Инклюзивное образование дает в этом плане возможность детям с особенностями развития ходить в обычные школы и учиться вместе с другими детьми. В то же время у здоровых детей, проходящих через инклюзивное образование, появляется больше сочувствия, сопереживания и понимания, они становятся общительными и терпимыми. Об этом свидетельствует как общемировая практика, так и опыт инклюзии в Таджикистане.

Директор детского сада №1 г. Душанбе Джамиля Набиева рассказала о том, что они принимают в свой сад детей с инвалидностью. Так, на конец 2014 года наряду со здоровыми детьми у них было и 34 ребенка с различными диагнозами, что никак не мешало им воспитываться и обучаться в стенах этого заведения. Главным преимуществом инклюзивного воспитания является то, что дети не чувствуют ущемления своих прав, они растут в здоровой среде обычных сверстников, им не приходится расставаться со своими семьями, как обычно происходит в случае с интернатами.

«Изначально многие родители здоровых детей были категорически против того, что дети с инвалидностью будут обучаться в группах с обычными воспитанниками, - признается Джамиля Набиева. - Однако, как показали результаты анкетирования по окончании первого года совместного обучения, родители сменили гнев на милость. Более того, они были рады такому сотрудничеству. Они заметили перемены в своих детях, которые стали добрее, отзывчивее, они стали активнее помогать родителям, а также младшим в доме».
Разные возможности – равные права
Общество инвалидов города Душанбе «Имконият» – еще одна организация, которая старается защищать права и интересы данной категории граждан. Все ее сотрудники сами испытали многие сложности, но несмотря на это, нашли свое место в обществе, и сейчас пытаются помочь другим. Так, одна из работниц – девушка с серьезными проблемами со зрением. В свое время она не смогла обучиться в общеобразовательной школе, однако нашла в себе силы, и перешла в специализированную, после чего с красным дипломом окончила университет . И теперь не она нуждается в помощи, а люди нуждаются в ней как в грамотном специалисте. Председатель общества «Имконият» Асадулло Зикрихудоев приводит этот пример с коллегой как показательный, чтобы люди поняли: не нужно делать акцент на ограниченности в здоровье, необходимо развивать способности и предоставлять возможности для людей с инвалидностью. Тогда они легко адаптируются в обществе, и будут работать ему во благо.
Если не создавать людям подходящие условия, они будут уверены в своей неполноценности. Поэтому в большей степени все зависит от той обстановки, в которой находятся люди с инвалидностью и от того, насколько условия внешней среды позволяют раскрыть им свой потенциал.
«Каждый из нас – гениален. Но если судить рыбу по ее способности залезть на дерево, она всю жизнь будет верить, что она ни на что не способна».

Альберт Эйнштейн
Это понимает все большее количество людей, и в связи с этим в последние годы в Таджикистане увеличивается число организаций, занимающихся вопросами детей с инвалидностью и темой инклюзивного образования в частности. В основном это родительские организации, оказывающие психологическую, правовую и практическую помощь.

«Рушди инклюзия» – еще одна общественная организация, в которой занимаются подготовкой детей с инвалидностью к школе. Причем работа ведется как с детьми, так и с педагогами. Организация принимает детей с различными видами инвалидности, будь то детский церебральный паралич, проблемы опорно-двигательного аппарата, синдром Дауна, либо интеллектуальные нарушения. Организация находится в столичной общеобразовательной школе №28, где на сегодняшний день учится 24 ребенка с ограниченными возможностями, причем не только в специально созданном ресурсном классе, но и в простых с обычными детьми.
Менеджер ОО «Рушди инклюзия» Замира Набиева отмечает, что еще совсем недавно не было практики совместного обучения, и родители зачастую отправляли детей в интернаты, где они были изолированы от общества и не имели возможности расти и развиваться в семье. Сейчас же при партнерстве с другими родительскими организациями и государственными структурами есть возможность внедрять инклюзивную систему образования, шаг за шагом продвигаясь к тому, чтобы дети чувствовали себя полноценными членами общества без ущемления своих прав и интересов.
«Инвалидность – не приговор, а начало долгой и кропотливой работы»
Сабохат Хаким-зода, председатель Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями (ДОВ) 9 лет назад столкнулась с тем, что ее ребенка не хотели принимать в общеобразовательную школу только из-за того, что у него есть инвалидность. И тогда она поняла, что нужно создать родительскую организацию для защиты прав детей с инвалидностью и их семей. На сегодняшний день на территории Таджикистана функционирует 28 таких организаций.

Ассоциация родителей ДОВ сегодня оказывает поддержку новым аналогичным организациям, выезжает в регионы, знакомит их с национальной и международной нормативно-правовой базой. Сотрудники организации обучают тому, как нужно оказывать психологическую поддержку родителям детей с инвалидностью и объясняют всю важность социализации таких детей.
Что касается работы с детьми, то первоочередные задачи – это развитие крупной и мелкой моторики, речи, интеллекта. Развитие слуха тоже входит в программу ассоциации. Более того, дети, посещающие центр, периодически выступают с концертами. Первый был проведен в 2010 году в кинотеатре Джоми совместно со звездами эстрады. Это был наглядный пример того, что дети с инвалидностью такие же, как и все – они способные и талантливые, каждый по-своему. Главное – вселить в них веру в то, что они могут многого достичь, и создать необходимые условия для их самореализации.
Шима Баркин-Кузьмин – экс-руководитель отдела защиты ребенка представительства ЮНИСЕФ в Таджикистане акцентирует внимание на том, что «Дети с инвалидностью подвергаются дискриминации и множеству препятствий в плане их вовлечения в общество во всем мире. Родители скрывают, боятся быть неправильно принятыми, не обращаются за социальной помощью. Мы должны сфокусироваться не на отклонении, не на инвалидности, а на возможностях. Если нет коляски, пандусов, специальных дорожек, то человек не сможет выйти из дома. Вот где кроются настоящие ограничения. Ну и жалостливое отношение. Оно должно быть скорее одобряющим и ободряющим». В частности – ободряющим на обучение. На качественное, совместное, инклюзивное обучение, которое впоследствии позволит им добиться успеха и вести полноценную и достойную жизнь.

Таджикистан на пути
к инклюзивному образованию
К пониманию этого пришли уже почти во всем мире, и в Таджикистане в частности. «Вопрос о присоединении к Конвенции о правах инвалидов был поднят еще в 2006 году. А в 2013 году Правительством РТ была разработана стратегия по присоединению к этому документу. В настоящее время при правительстве создана рабочая группа, которая анализирует и законодательство, и экономические возможности Таджикистана», - говорит Соима Мухаббатова, представитель Министерства здравоохранения и соцзащиты населения РТ. По ее словам, проделанная работа позволит Таджикистану присоединиться к Конвенции в конце 2015 - начале 2016 года.

Параллельно была разработана и принята Национальная концепция инклюзивного образования для детей с ограниченными возможностями в Республике Таджикистан на 2011-2015 годы, которая осуществляется соответствующими министерствами.
Также внесены новые статьи в Закон РТ «Об образовании». Решением коллегии Министерства образования и науки были приняты «Положение о порядке инклюзивного образования для детей с ограниченными возможностями», «Положение об организации обучения на дому» и ряд других документов.

Главный специалист Министерства образования и науки РТ Мухаммад Бобомуродов рассказал о том, что сейчас идет интенсивный процесс реализации Национальной концепции. В частности, было запланировано привлечение детей с ограниченными возможностями в школы наравне со здоровыми детьми.

Благодаря этой Концепции во всех школах, которые строятся или будут строиться в нашей стране, учтены или учитываются требования, необходимые детям с инвалидностью: пандусы, специальные туалеты и дорожки. Некоторые школы находят финансирование через проекты, международные организации, либо за счет самих учреждений и по мере возможности подготавливают инфраструктуру сами.
«Что касается образовательно-методических, материально-технических и кадровых условий, сейчас ведется большая работа в этом направлении. Года 3-4 назад был приказ министра образования об открытии в педагогических ВУЗах факультетов по дефектологии и подготовке специалистов для детей с ограниченными возможностями. Эти факультеты сейчас функционируют и первые выпуски, по-моему, уже были».
В ноябре 2014 года был завершен проект по продвижению инклюзивного образования, финансировавшийся правительством Японии на сумму $330 тыс. Он состоял из двух основных частей. Первая включала в себя реконструкцию зданий столичных школ №28 и 72 с обеспечением оборудования, в рамках которого установлены пандусы, поручни и реорганизованы уборные, чтобы обеспечить доступность для детей с инвалидностью. Также предоставлены обучающие материалы, реабилитационное оборудование и инвалидные коляски для ресурсных классов.
Вторая часть была нацелена на подготовку и усовершенствование навыков сотрудников для работы в области инклюзивного образования. Потому что подготовка кадров – это первоочередная задача для обеспечения эффективности инклюзивной модели обучения и воспитания.

Также недавно было подписано новое соглашение с Ассоциацией помощи и поддержки Японии о реконструкции столичных школ № 53 и 54.
Чиновники и родители за единое дело
15 апреля 2015 года в Министерстве образования и науки РТ состоялась вторая встреча рабочей группы по инклюзивному образованию. В нем приняли участие руководители и преподаватели общеобразовательных школ, а также представители общественных и международных организаций.

В ходе встречи обсуждались вопросы реализации Национальной концепции инклюзивного образования для детей с ограниченными возможностями в РТ на 2011-2015 годы. Замминистра образования и науки Тоджиниссо Махмадова отметила, что проблемы на сегодня существуют в сфере подготовки учебного плана, а также публикации образовательных материалов для глухих, но умственно здоровых детей.

Что касается детей с когнитивной инвалидностью, то этот вопрос поднял руководитель одной из рабочих групп, профессор Таджикского национального университета Азим Байзоев. «Самый важный вопрос, который существует, это то, что мы вначале должны решить – какие группы или подгруппы умственно отсталых детей (с когнитивной инвалидностью - прим. авторов) могут быть приняты в общеобразовательные школы. К сожалению, да простит нас Всевышний, мы не можем принять некоторые из этих групп или подгрупп. Это мое сугубо личное мнение. Но здесь, по-моему, существуют стандарты, и они должны учитываться для того, чтобы определить, какие подгруппы этих детей мы можем принять в общеобразовательные школы», - отметил Байзоев.

Нерешенных вопросов до сих пор много. Но замминистра Тоджиниссо Махмадова в ходе беседы с корреспондентом «Азия-Плюс» отметила, что на сегодняшний день проделано много работы по внедрению инклюзивного образования в Таджикистане. В общеобразовательных школах уже обучается 5244 детей с инвалидностью. Кроме того, в республике функционируют 14 специальных школ-интернатов. Сейчас Министерство образования и науки готовит для них учебные программы, в том числе индивидуальные планы для детей. Впервые в Таджикистане было опубликовано пособие «Язык жеста» («Забони имову ишора») на таджикском языке. Эта книга предназначена учащимся школы-интерната для глухих детей, а теперь мы намерены увеличить тираж и распределить среди школ, в которых обучаются дети с проблемами слуха».

В настоящее время проблемы людей с инвалидностью в Таджикистане решаются на государственном уровне. В частности, с учетом их интересов и физических особенностей постепенно меняется инфраструктура городов: здания подвергаются реконструкции, возводятся пандусы и удобные подъездные пути.
© Мультимедийный лонгрид подготовлен
Независимой школой журналистики «Таджикистан – XXI век»
при содействии Free Press Unlimited
Душанбе, 6 мая 2015 года
Made on
Tilda